орфанных

Сотни орфанных пациентов рискуют остаться без терапии: эксперты требуют федеральных мер поддержки

Новости медициныАвтор: doctor 12.10.2025

Сотни орфанных пациентов рискуют остаться без терапии: эксперты требуют федеральных мер поддержки Более 350 пациентов с орфанными заболеваниями могут остаться без лечения в ближайшие три года. Около половины «выпускников» фонда «Круг добра» жалуются пациентским организациям на отказ регионов закупать для них лекарства. Лидеры пациентского сообщества, депутаты, юристы и специалисты по оценке технологий здравоохранения обсудили на…

В Северо-Кавказском федеральном округе открылся первый региональный центр орфанных заболеваний

Новости медициныАвтор: doctor 29.01.2025

Новый орфанный центр даст возможность врачам своевременно и еще более эффективно помогать детям — диагностировать редкие заболевания, организовывать лечение, оформлять заявки в Фонд «Круг добра» на обеспечение необходимыми лекарствами.

материал remedium.ru

Производство орфанных препаратов в производственной аптека «Сириуса» задерживается

Новости медициныАвтор: doctor 08.11.2024

Готовность аптеки оценили в 80%: идёт установка системы получения очищенной воды и монтаж вентиляции.

материал remedium.ru

Исследование: фармацевтические компании получают огромные прибыли с продаж орфанных препаратов

Новости медициныАвтор: doctor 04.07.2023

Производители препаратов для лечения редких заболеваний пользуются налоговыми льготами, получают более долгосрочные патенты и проходят упрощенную проверку со стороны FDA.

материал remedium.ru

Система федерализации сможет уравнять возможности всех орфанных пациентов

Новости медициныАвтор: doctor 27.12.2021

Система федерализации сможет уравнять возможности всех орфанных пациентов 23 декабря прошло заседание Палаты молодых законодателей при Совете Федерации РФ совместно с Московским государственным гуманитарно-экономическим университетом (МГГЭУ) на тему: «Лекарственное обеспечение граждан с редкими заболеваниями в целях профилактики инвалидности». Мероприятие состоялось на базе МГГЭУ. Участники заседания обсудили актуальные вопросы своевременного и бесперебойного обеспечения в России орфанных…

Всероссийское общество гемофилии намерено добиваться включения детей с ИТП в программу финансирования нового Фонда для орфанных заболеваний

Новости медициныАвтор: doctor 05.11.2020

Всероссийское общество гемофилии намерено добиваться включения детей с ИТП в программу финансирования нового Фонда для орфанных заболеваний Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв обратился к Правительству Российской Федерации с просьбой рассмотреть возможность включения детей с редким заболеванием крови, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (иммунной тромбоцитопенией), в список заболеваний, финансируемых за счет средств нового Фонда помощи детям с…

В Петербурге откроется Центр орфанных заболеваний

Новости медициныАвтор: doctor 28.02.2020

В Петербурге откроется Центр орфанных заболеваний Об этом сообщили на круглом столе по редким заболеваниям, который прошел 27 февраля в Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ». Первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Сарана Андрей Михайлович заявил, что открытие центра орфанных заболеваний планируется в марте на базе Детской городской больницы № 1. На круглом…

Педиатры и генетики разработают стратегию по лечению орфанных болезней

Новости медициныАвтор: doctor 16.12.2019

Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций. Педиатры и генетики разработают стратегию по лечению орфанных болезней Союз педиатров России (СПР) и Ассоциация медицинских генетиков России (АМГ) провели первую Всероссийскую мультимедийную конференцию «Редкий случай», посвященную диагностике и лечению орфанных болезней. В…

Власти Татарстана предложили передать закупку орфанных препаратов на федеральный уровень — Общество

Новости медициныАвтор: doctor 26.10.2019

КАЗАНЬ, 25 октября. /ТАСС/. Полномочия по закупкам препаратов для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями необходимо передать на федеральный уровень, централизация позволит снизить стоимость лечения, считает заместитель министра здравоохранения Татарстана Фарида Яркаева. «Общие затраты остаются очень значительными, расходы на организацию льготного лекарственного обеспечения орфанных пациентов переданы субъектам РФ без соответствующих доходных источников. Учитывая крайне дорогостоящее лечение…

Правительство рассмотрит целесообразность закупок орфанных препаратов на федеральном уровне

Новости медициныАвтор: doctor 23.02.2019

Отчет о проделанной работе Голикова должна представить к 1 апреля 2019 г.

материал remedium.ru

Статьи с тэгом: орфанных