Всероссийское общество гемофилии намерено добиваться включения детей с ИТП в программу финансирования нового Фонда для орфанных заболеваний

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв обратился к Правительству Российской Федерации с просьбой рассмотреть возможность включения детей с редким заболеванием крови, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (иммунной тромбоцитопенией), в список заболеваний, финансируемых за счет средств нового Фонда помощи детям с орфанными заболеваниями.

Письма с обращением уже направлены заместителю Председателя Правительства РФ Татьяне Голиковой и Министру здравоохранения Михаилу Мурашко.

Решение о создании орфанного фонда, который будет пополняться за счет дополнительных средств федерального бюджета, полученных от введения повышенной ставки налога на доход свыше 5 млн рублей в год, принял Владимир Путин в июне 2020 года. Сейчас в Правительстве формируется список заболеваний, лечение которых будет обеспечено из бюджета фонда.

В свою очередь, общественные организации ведут активную работу по защите интересов пациентов, страдающих редкими жизнеугрожающими заболеваниями, финансирование которых в соответствии с действующим законодательством осуществляется за счет региональных бюджетов. Во многих регионах пациенты вынуждены подавать в суды для того, чтобы заставить региональные власти исполнить свои обязательства по льготному лекарственному обеспечению.

В правительстве уже заявили, что в список нозологий обязательно войдут заболевания, которых до настоящего момента не было в системе льготного лекарственного обеспечения, и это справедливо и правильно. Однако на данный момент создается впечатление, что о других орфанных заболеваниях просто забыли, списав, что за них отвечают региональные власти.

На сегодняшний день финансирование лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, включенными в «Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности», в соответствии со статьями 16 и 83 ФЗ-323 осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации.

«Именно вопрос источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения данной когорты пациентов является наиболее острой проблемой, широко обсуждаемой как среди общественности, так и на уровне высшей законодательной и исполнительной власти. К сожалению, зачастую регионы просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов с ИТП», — говорится в обращении Всероссийского общества гемофилии.

При этом у нас около тысячи детей с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (ИТП), жизнеугрожающим заболеванием крови, которым необходимо обеспечить доступ к льготным лекарственным препаратам и которых нам под силу вылечить», — заявил Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии.

ИТП является вторым по распространенности заболеванием, включенным в Перечень редких заболеваний. По данным Министерства здравоохранения РФ, на май 2019 года в Федеральном регистре пациентов с редкими заболеваниями насчитывалось 4 417 пациентов с ИТП, из них 917 – дети. 43% пациентов с ИТП имеют инвалидность. 25% всех летальных исходов из перечня жизнеугрожающих редких заболеваний приходится именно на ИТП.

По словам Жулёва, централизованные закупки лекарственных препаратов за счет федерального бюджета решат эту проблему. Однако добиваться социальной справедливости необходимо для всех детей с орфанными заболеваниями.

«Решение о создании орфанного фонда – верное и правильное. Мы всецело его поддерживаем. Но сейчас особенно важно не допустить, чтобы часть маленьких пациентов с редкими заболеваниями потеряли свой шанс на лечение и полноценную жизнь», — заявил Юрий Жулёв.