Неонатальный скрининг в 2023 году помог выявить 656 детей с редкими заболеваниями
В России охват неонатальным скринингом в 2023 году составил 99%.
материал remedium.ru
На круглом столе в »Российской газете» обсудили проблемы диагностики и учета пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови
Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций. На круглом столе в »Российской газете» обсудили проблемы диагностики и учета пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови 7 сентября 2022 года на круглом столе в «Российской газете» ведущие специалисты-гематологи и представители общественных организаций…
В Москве открылась выставка современного искусства в поддержку пациентов с редкими заболеваниями
В Москве открылась выставка современного искусства в поддержку пациентов с редкими заболеваниями Компания «Такеда» совместно с МГХПА им. С.Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина» представили международный выставочный проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности», посвященный теме уникальности человеческой жизни и организованный в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. Торжественная церемония открытия выставки состоялась 3 марта…
Инновации улучшают прогноз пациентов с редкими заболеваниями
По статистике от 1 до 1,5 млн человек в мире страдают тем или иным редким заболеванием, в т. ч. респираторными, которые по прогнозам ученым в ближайшие годы будут лидировать среди всех орфанных болезней.
материал remedium.ru
Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей | Витковская И.П., Абрамов А.Ю., Колтунов И.Е.
В статье рассматриваются вопросы оформления инвалидности врачами города Москвы. Проведен анализ необходимости оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) болезнями (ОБ). Представлены статистические данные распределения детей, признанных инвалидами по причинам, обусловившим возникновение инвалидности (по Москве). Показана связь действующего в РФ Федерального регистра льготников с получением лекарств, лечебного питания и медицинских изделий для пациентов с ОБ. Цель…
Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями
Программа «7 нозологий» позволила повысить продолжительность жизни с редкими заболеваниями 9 ноября в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов прошел форум «10 лет программе «7 нозологий» при участии Минпромторга РФ и Минздрава РФ. На форуме, собравшем более 250 представителей органов власти, экспертов, врачей и руководителей пациентских организаций, впервые был представлен доклад «7 нозологий. Качество жизни»,…
Кузнецова предложила централизованно закупать лекарства для детей с редкими заболеваниями — Общество
МОСКВА, 9 ноября. /ТАСС/. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова выступила с предложением о централизованной закупке препаратов, которые необходимы для детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом детский омбудсмен написала в пятницу на своей странице в Facebook. «Предложила для обсуждения нашу инициативу по централизации закупок [лекарств] для детей с орфанными заболеваниями, а…
Кабмин одобрил перечень продуктов лечебного питания для детей с редкими заболеваниями — Общество
МОСКВА, 24 октября. /ТАСС/. Премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал распоряжение об одобрении на 2019 год перечня 75 специализированных продуктов для диетического лечебного питания детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями (редкие болезни, в основном обусловленые генетическими отклонениями). Соответствующий документ опубликован в среду на сайте кабмина. «Перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов утверждается Правительством России. Подписанным распоряжением утвержден…