Показана связь действующего в РФ Федерального регистра льготников с получением лекарств, лечебного питания и медицинских изделий для пациентов с ОБ.
Цель исследования: проанализировать знания врачей практического здравоохранения о необходимости оформления инвалидности детям с ОБ.
Материал и методы: анализ знаний врачей осуществлялся на материале социологического исследования, проведенного в Москве в 2016–2017 гг.
Объектом исследования были врачи-педиатры и врачи-специалисты, работающие в различных медицинских учреждениях города Москвы.
Обработку материала осуществляли с помощью прикладных программ Statistica 5.0 (Statsoft, USA) и Microsoft Excel.
В опросе приняли участие 808 человек. Из числа опрошенных врачи-педиатры составили 73,3%, узкие специалисты — 26,7%.
Результаты исследования: в проведенном исследовании респонденты придерживались разных точек зрения. По мнению 2/3 опрошенных, больному ОБ ребенку необходимо оформление инвалидности.
Четверть опрошенных считают получение инвалидности обязательным только в случаях серьезных нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности.
Как показал опрос, только 22,3% врачей поликлиник знают о документе, в котором указана причина инвалидности, — обратном талоне. Аналогичная ситуация выявлена относительно документа, подтверждающего наличие инвалидности, — справки Медико-социальной экспертизы, знают об этом документе 41,5%. Большинство опрошенных не осведомлены о данных документах.
Заключение: таким образом, увеличение масштабов детской инвалидности по разным причинам требует повышения компетентности педиатров по указанным вопросам.
Резюмируя результаты исследования, необходимо констатировать, что дефицит (или отсутствие) знаний нормативно-правовых документов не позволяет врачу должным образом ориентировать родителей в правах детей, страдающих ОБ, которым государство законодательно оказывает помощь и поддержку.
Ключевые слова: редкие (орфанные) болезни, инвалидность, инвалидность у детей в Москве, медико-социальная экспертиза.
Для цитирования: Витковская И.П., Абрамов А.Ю., Колтунов И.Е. Необходимость оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) заболеваниями: по данным опроса врачей // РМЖ. Медицинское обозрение. 2018. №8(I). С. 45-48
I.P. Vitkovskaya1,2, A.Yu. Abramov3, I.E. Koltunov3
1 Research Institute of Healthcare and Medical Management, Moscow
2 Morozov Children’s Municipal Clinical Hospital, Moscow
3 Peoples’ Friendship University of Russia, Moscow
The article deals with the issues of disability registration by physicians of Moscow. The importance analysis of disability registration for children with rare (orphan) diseases (OD) was carried out. The statistical data on the distribution of children declared as disabled in Moscow for the reasons contributing to the disability occurrence are presented.
The connection of the Federal Register of Beneficiaries in the Russian Federation with the receipt of medicines, clinical nutrition and medical products for patients with OD is shown.
Aim: to analyze the knowledge of physicians of practical healthcare about the importance of disability registration for children with OD.
Patients and Methods: analysis of physician knowledge was carried out based on a sociological study conducted in Moscow in 2016-2017.
Object of the study were pediatric physicians and medical specialists working in various medical institutions of Moscow.
The source was processed using Statistica 5.0 (Statsoft, USA) and Microsoft Excel application software programs.
808 people took part in the survey. Of those surveyed, pediatric physicians accounted for 73.3%, specialty physicians — 26.7%.
Results: in the conducted study, respondents were on opposite ends. In the opinion of 2/3 of the respondents, disability registration is necessary to the child-patient with OD.
A quarter of the respondents consider obtaining disability not mandatory, but only in cases of serious impairment of body functions and physical dysfunction.
According to the survey, only 22.3% of outpatient clinic physicians are aware of the document — Reverse Pass, in which the cause of the disability is indicated. A similar situation has been revealed regarding a document confirming the existence of a disability — the certificate of the Health and Social Care Assessment — 41.5% are aware of this document, respectively. Most of the respondents are not oriented in these documents.
Conclusion: thus, increasing the incidence of childhood disability for various reasons requires the competence of pediatric physicians on these issues.
Summarizing the results of the study, it is necessary to take note that the lack (or absence) of knowledge of regulatory documents does not allow the physician to orient parents in the rights of children suffering from OD, to whom the state provides aid and support legislatively.
Key words: rare (orphan) diseases, disability, disability in children in Moscow, Health and Social Care Assessment.
For citation: Vitkovskaya I.P., Abramov A.Yu., Koltunov I.E. Importance of disability registration for children with rare (orphan) diseases: according to physician surveys // RMJ. Medical Review. 2018. № 8(I). P. 45–48.
В статье рассматриваются вопросы оформления инвалидности врачами города Москвы. Проведен анализ необходимости оформления инвалидности детям с редкими (орфанными) болезнями.
Содержание статьи
Введение
В соответствии с Федеральным законом [1] «инвалид — это лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящими к ограничению жизнедеятельности и вызывающими необходимость его социальной защиты». Установление инвалидности до февраля 2016 г. осуществлялось в соответствии с приказом Министерства труда и социальной защиты РФ [2], который был отменен по причине многочисленных жалоб. Оказалось, что многие тяжело больные люди, в первую очередь дети, не могли быть признаны инвалидами и не получали соответствующих возможностей лечения и реабилитации.
С февраля 2016 г. вступил в силу новый приказ, в котором четко прописана количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма, в т. ч. у детей с ОД (например, больные с муковисцидозом, юношеским ювенильным артритом, фенилкетонурией) [3].
Распределение детей, впервые и повторно признанных инвалидами в возрасте до 18 лет по причинам, обусловившим возникновение инвалидности (по Москве), представлено в таблице 1.
Наличие инвалидности у ребенка является основанием для получения социальных льгот, законодательно закрепленных за инвалидами.
Целью исследования являлся анализ знаний врачей практического здравоохранения о необходимости оформления инвалидности детям с ОБ.
Материал и методы
Анализировались знания врачей по данным социологического исследования, проведенного в Москве в 2016–2017 гг.
Объектом исследования были врачи-педиатры и врачи-специалисты, работающие в различных медицинских учреждениях города Москвы.
Обработку материала осуществляли с помощью прикладных программ Statistica 5.0 (Statsoft, USA) и Microsoft Excel.
В опросе приняли участие 808 человек. Из числа опрошенных врачи-педиатры составили 73,3%, узкие специалисты — 26,7%.
По своей специальности 40,3% респондентов имели высшую квалификационную категорию; 9,7% — первую; 6,4% — вторую; не имели категории 43,6% опрошенных; 4,3% — имели ученую степень кандидата медицинских наук; 0,4% — ученую степень доктора медицинских наук.
Результаты исследования
Известно, что редкие болезни имеют хроническое (пожизненное) течение, часто приводящее к инвалидности. Наличие самого диагноза заболевания не является обязательной причиной присвоения ребенку статуса «инвалид». Прерогатива в решении этого вопроса принадлежит врачам-экспертам.
Под углом зрения информированности о нормативных документах [5, 6] мы оценили отношение врачей к проблеме инвалидности детей с ОБ с двух позиций: 1) нужен ли ребенку статус инвалида; 2) зачем, с какой целью необходимо получение инвалидности (табл. 2).
В проведенном исследовании респонденты придерживались разных точек зрения. По мнению 2/3 опрошенных, больному ОБ ребенку необходимо оформление инвалидности. Говоря о необходимости получения статуса «инвалид», следует отметить, что инвалидность присваивается по комиссионному заключению экспертов детских учреждений Медико-социальной экспертизы (МСЭ) согласно установленным требованиям, а не по желанию родителей или «доброго» доктора.
Четверть опрошенных считают получение инвалидности обязательным только в случаях серьезных нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности.
Вопрос: «С какой целью нужно оформлять инвалидность?». Ответы респондентов вполне объяснимы: Обеспечение лечения ребенку с ОБ, и тем более инвалиду, за счет бюджета семьи не реально. Статус инвалида (по мнению 4,5–54,5% респондентов) имеет преимущества в решении медицинских и социальных проблем. Однако реальная помощь детям-инвалидам находится в области гуманитарного права и социальной защиты и определена федеральным законодательством [7–9]. Законы дают детям-инвалидам право на получение денежных средств и социального пакета. Следует подчеркнуть, что ребенок-инвалид относится к категории федеральных льготников и получает медицинскую и социальную помощь в необходимом объеме. Этой информацией владеют лишь 33,7% опрошенных. Федеральный регистр льготников — это регистр всех льготников, а не только отдельных категорий или групп больных, как считают остальные респонденты.
Недостаточный объем знаний врачей об инвалидности детей с ОБ является частным вопросом общей грамотности по проблеме инвалидности.
К вопросу о грамотности относительно инвалидности можно отнести и знание официально утвержденной документации, имеющей место в обороте между медицинскими и другими государственными учреждениями (табл. 3).
Как показал опрос, только 22,3% врачей поликлиник знают о документе, в котором указана причина инвалидности, — обратном талоне. Аналогичная ситуация выявлена относительно документа, подтверждающего наличие инвалидности, — справки МСЭ, об этом документе знают 41,5% врачей. Большинство опрошенных не осведомлены о данных документах.
Заключение
Таким образом, увеличение масштабов детской инвалидности по разным причинам требует повышения компетентности педиатров в указанных вопросах.
Резюмируя результаты исследования, необходимо констатировать, что дефицит (или отсутствие) знаний нормативно-правовых документов не позволяет врачу должным образом ориентировать родителей в правах детей, страдающих ОБ, которым государство законодательно оказывает помощь и поддержку.
Литература
1. Федеральный закон от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», 1995. [Federal’nyj zakon ot 24.11.1995 № 181-FZ «O social’noj zashhite invalidov v Rossijskoj Federacii», 1995 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/ (дата обращения: 11.10.2018).
2. Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29.09.2014 № 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», 2014. [Prikaz Ministerstva truda i social’noj zashhity Rossijskoj Federacii ot 29.09.2014 № 664n «O klassifikacijah i kriterijah, ispol’zuemyh pri osushhestvlenii mediko-social’noj jekspertizy grazhdan federal’nymi gosudarstvennymi uchrezhdenijami mediko-social’noj jekspertizy», 2014 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://base.garant.ru/70807166/ (дата обращения: 11.10.2018).
3. Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», 2015. [Prikaz Ministerstva truda i social’noj zashhity Rossijskoj Federacii ot 17.12.2015 № 1024n «O klassifikacijah i kriterijah, ispol’zuemyh pri osushhestvlenii mediko-social’noj jekspertizy grazhdan federal’nymi gosudarstvennymi uchrezhdenijami mediko-social’noj jekspertizy», 2015 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://base.garant.ru/71309914/ (дата обращения: 11.10.2018).
4. Федеральная служба государственной статистики. Данные Минтруда России, форма № 7-Д (собес), таблица 8,4; 8,5, 2018. [Federal’naja sluzhba gosudarstvennoj statistiki. Dannye Mintruda Rossii, forma № 7-D (sobes), tablica 8,4; 8,5, 2018 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://www.gks.ru/wps/wcm/connect/rosstat_main/rosstat/ru/statistics/population/disabilities/ (дата обращения: 11.10.2018).
5. Приказ Министерства труда Российской Федерации от 17.12.2015 № 1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы», 2015. [Prikaz Ministerstva truda Rossijskoj Federacii ot 17.12.2015 № 1024n «O klassifikacijah i kriterijah, ispol’zuemyh pri osushhestvlenii mediko-social’noj jekspertizy grazhdan federal’nymi gosudarstvennymi uchrezhdenijami mediko-social’noj jekspertizy», 2015 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://base.garant.ru/71309914/ (дата обращения: 11.10.2018).
6. Приказ Министерства труда Российской Федерации от 13.06.2017 № 486н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм», 2017. [Prikaz Ministerstva truda Rossijskoj Federacii ot 13.06.2017 № 486n «Ob utverzhdenii Porjadka razrabotki i realizacii individual’noj programmy reabilitacii ili abilitacii invalida, individual’noj programmy reabilitacii ili abilitacii rebenka-invalida, vydavaemyh federal’nymi gosudarstvennymi uchrezhdenijami mediko-social’noj jekspertizy, i ih form», 2017 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://fbmse.ru/resources/upload/content_list_doc/arhiv_2018_1.pdf (дата обращения: 11.10.2018).
7. Федеральный закон № 181-ФЗ от 24.11.1995 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», 1995. [Federal’nyj zakon № 181-FZ ot 24.11.1995 «O social’noj zashhite invalidov v Rossijskoj Federacii», 1995 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8559/ (дата обращения: 11.10.2018).
8. Федеральный закон № 178-ФЗ от 17.07.1999 «О государственной социальной помощи», 1999. [Federal’nyj zakon № 178-FZ ot 17.07.1999 «O gosudarstvennoj social’noj pomoshhi», 1999 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_23735/ (дата обращения: 11.10.2018).
9. Постановление Правительства Российской Федерации от 30.06.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения», 1994. [Postanovlenie Pravitel’stva Rossijskoj Federacii ot 30.06.1994 № 890 «O gosudarstvennoj podderzhke razvitija medicinskoj promyshlennosti i uluchshenija obespechenija naselenija i uchrezhdenij zdravoohranenija lekarstvennymi sredstvami i izdelijami medicinskogo naznachenija», 1994 (in Russian)]. [Электронный ресурс]. URL: http://base.garant.ru/101268/ (дата обращения: 11.10.2018).
Поделитесь статьей в социальных сетях
Порекомендуйте статью вашим коллегам
Информация с rmj.ru