МОСКВА, 24 октября. /ТАСС/. Премьер-министр России Дмитрий Медведев подписал распоряжение об одобрении на 2019 год перечня 75 специализированных продуктов для диетического лечебного питания детей-инвалидов, больных орфанными заболеваниями (редкие болезни, в основном обусловленые генетическими отклонениями). Соответствующий документ опубликован в среду на сайте кабмина.
«Перечень специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов утверждается Правительством России. Подписанным распоряжением утвержден такой перечень на 2019 год», — говорится в документе.
Данный перечень формируется ежегодно образуемой Минздравом комиссией на основании предложений субъектов обращения специализированных продуктов или общественных объединений, осуществляющих деятельность в сфере охраны здоровья, обращения таких продуктов и защиты прав детей-инвалидов.
В 2016 году такой перечень включал 54 продукта, в 2017 году — 69 продуктов, в 2018 году — 71 продукт.
В перечень на 2019 год дополнительно включены четыре специализированных продукта детского диетического лечебного питания для больных фенилкетонурией и гиперфенилаланинемией (заболевания, связанные с резким снижением или полным отсутствием активности печеночного фермента).
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней. Программа «Семь нозологий», действующая с 2008 года, охватывает пациентов с гемофилией, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, со злокачественными новообразованиями кроветворной, лимфоидной и родственных им тканей. В рамках этой программы также получают лекарственные препараты люди, перенесшие пересадку органов.