МОСКВА, 9 ноября. /ТАСС/. Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова выступила с предложением о централизованной закупке препаратов, которые необходимы для детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом детский омбудсмен написала в пятницу на своей странице в Facebook.
«Предложила для обсуждения нашу инициативу по централизации закупок [лекарств] для детей с орфанными заболеваниями, а также готовы вынести иные инициативы по решению обозначенной проблемы на рассмотрение экспертного совета при уполномоченном, заседание которого состоится 22 ноября», — сообщила Кузнецова.
При этом детский омбудсмен подчеркнула, что обеспечение лекарственными препаратами детей с орфанными заболеваниями, которые не входят в программу «Семь нозологий», является одним из острых вопросов. «Множество обращений из регионов, в которых дети остаются без необходимых препаратов», — отметила Кузнецова.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней. Из федерального бюджета в РФ финансируются лекарства для заболеваний, входящих в федеральную программу «Семь нозологий», еще 24 нозологии — из регионального.