МОСКВА, 24 июня. /ТАСС/. Законопроект об утверждении федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток закроет правовые пробелы, которые раньше помогали закрывать благотворительные и общественные организации, но роль некоммерческих организаций в дальнейшей работе по проблеме донорства костного мозга не уменьшится. Об этом ТАСС сообщили в пресс-службе Минздрава.
Ранее сопредседатель центрального совета сторонников «Единой России», депутат Госдумы Сергей Боярский обратился в правительство РФ с просьбой включить некоммерческие организации (НКО) в процесс создания регистра доноров костного мозга.
«Мы отмечаем важную роль благотворительных организаций, которые на протяжении многих лет участвовали в решении значимых и чувствительных вопросов в области донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Ранее некоторые из этих вопросов не были урегулированы законодательством в связи с отсутствием определенных организационных и финансовых механизмов», — говорится в комментарии пресс-службы.
Осенью 2018 года вице-премьер Татьяна Голикова поручила членам Совета при правительстве по попечительству в социальной сфере разработать свои предложения по законодательному регулированию регистра доноров костного мозга. Минздрав подготовил ключевые документы, необходимые для формирования регистра.
«Любой регистр, включающий персональные данные граждан Российской Федерации, а генетическая информация о гражданах также приравнивается к персональным данным, — может быть утвержден только законом. Поэтому министерством сейчас вносится в закон положение о том, что мы утверждаем Федеральный регистр доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток», — прокомментировали в Минздраве.
Законопроект предусматривает закрытие ряда важных пробелов в законодательстве, «включая определение источников и механизмов финансирования медицинской деятельности, связанной с донорством костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток». «При этом роль общественных и благотворительных организаций от этого не станет менее значимой», — уточнили в министерстве.
Роль НКО
Порядок ведения федерального регистра, порядок представления информации в него, порядок доступа к информации, содержащейся в нем, и ее использования будет устанавливаться правительством РФ. Роль и участие общественных и благотворительных организаций будет урегулирована на уровне подзаконных актов, пояснили в ведомстве.
«Их роль не будет снижаться, во всем мире благотворительные и общественные организации принимают очень активное участие в сфере донорства и трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток. Мы обязательно будем учитывать лучшие международные практики взаимодействия и сотрудничества государственных и общественных структур в этой сфере», — уточнили в министерстве.
Механизмы взаимодействия государства и некоммерческих организаций предусмотрен в РФ в соответствие с указом президента «Об утверждении приоритетных направлений деятельности в сфере оказания общественно полезных услуг».
Загрузка...
