Как страховые помогают семьям с тяжелобольными детьми в системе ОМС

Дети, у которых диагностированы ДЦП, онкология или орфанные (редкие сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинского оборудования, расходных материалов и в предоставлении социальных льгот.

Это право закреплено законодательно. Но в действительности родители таких
детей часто сталкиваются со сложностями в оформлении документации и прохождении
различных бюрократических процедур. Для них крайне важно адресное сопровождение
по юридическим, медицинским, социальным и иным вопросам, связанным со здоровьем
и благополучием ребенка.

Как рассказывает Алла Андреева, руководитель специальной программы «Детское
право» от «АльфаСтрахование — ОМС», родителям детей с тяжелобольными детьми
очень важно знать, что рядом с ними есть специалисты, которые помогут
разобраться, найти грамотное решение и окажут содействие в любой сложной
ситуации.

«Мы ориентируемся на те потребности, с которыми к нам обратились. В основном
семьи нуждаются в разъяснении прав, на что они могут рассчитывать и как это
получить, — поясняет эксперт. — Юристы компании готовят по просьбе родителей
развернутые ответы с подробным порядком действий, списком необходимых документов
и ссылками на нормативно-правовые акты, составляют обращения, например, на имя
главного врача, а также сопровождают семьи в судебных делах. По одному из таких
случаев вопрос с нашей помощью был успешно решен в суде, и Минздрав стал
закупать необходимые препараты для ребенка с муковисцидозом».

Алла Андреева подчеркивает, что в основном это не системные нарушения, а
упущения организационного и технического характера или человеческий фактор.

Между тем в России, по данным Росстата на 1 января 2023 года, проживают почти 11
млн людей с инвалидностью. Более 700 тыс. из них — дети в возрасте до 18 лет. По
данным ведущих специалистов, среди причин инвалидности у детей наибольший
удельный вес за последние годы составляет детский церебральный паралич (ДЦП).

«Многие родители на этапе, когда рождается больной ребенок, находятся в
состоянии стресса. Это состояние забирает много времени у лечения и
реабилитации. А ведь первый год жизни ребенка — это уникальное терапевтическое
окно», — подчеркивает главный внештатный детский специалист — невролог
Департамента здравоохранения Москвы, президент Национальной ассоциации экспертов
по ДЦП Татьяна Батышева.

По словам эксперта Аллы Андреевой, сейчас вопросы, с которыми сталкиваются
родители, более правового характера: как получить направление на реабилитацию;
что нужно сделать, чтобы был оплачен проезд сопровождающего лица к месту лечения
или реабилитации ребенка; уточнение критериев и порядка получения инвалидности».
В вопросе государственной помощи детям с редкими сложными заболеваниями и
онкологией дело обстоит неплохо. «Например, у нас было всего одно обращение с
онкологическим заболеванием у ребенка. Потому что вопросы детской онкологии
решаются государством на высоком уровне и эти дети обеспечены необходимыми
лекарственными препаратами, средствами и возможностями реабилитации» — отмечает
эксперт.

Но если бывают недочеты, ошибки, что-то упустили, где-то недоработали в
ведомствах — тогда родители начинают бить тревогу, потому что от непрерывности
лечения зависит состояние здоровья и качество жизни ребенка. Обычно они просят
написать жалобу сначала в Минздрав, и часто на этом уровне запрос срабатывает.
Если по какой-то причине это не получается, то юристы составляют жалобу в
Следственный комитет. «Мы не знаем таких ситуаций, чтобы ребенок остался без
препаратов и вынужден был страдать, — подчеркивает Алла Андреева. — Механизм
оказания помощи детям работает».

В рамках программы «Детское право» с семьями работают не только юристы, но и
страховые представители. Они помогают записать ребенка к профильному специалисту
или на необходимое обследование, контролируют соблюдение медицинскими
организациями сроков оказания помощи. Также страховая компания организует
проведение контроля качества медицинской помощи, привлекает лучших специалистов
к проведению мультидисциплинарных экспертиз, результаты которых дают родителям
столь необходимую уверенность в том, что ребенок получает своевременную помощь
надлежащего качества.
Благодаря программе помощи от страховой семья маленького Елисея из Челябинска, у
которого синдром Веста, смогла получать от государства препарат, спасший ребенка
от ежедневных эпилептических приступов.
«Юрист Наталья сразу отнеслась с большим вниманием и сочувствием к нашей
истории. Она помогла составить иск в суд. Мне очень понравилось с ней работать
и, самое главное, такой результат! Мы выиграли суд», — рассказывает мама
мальчика Анна.
Сегодня Елисей ходит, говорит «мама», «папа» и другие простые слова. Понятно,
что у него есть задержка в развитии. Но когда Анна с Елисеем пришли на
психолого-медико-педагогическую комиссию, невролог засомневалась, действительно
ли у ребенка есть синдром Веста. Значительного улучшения у Елисея удалось
добиться именно благодаря тому, что у родителей получилось быстро достать
необходимое лекарство.
Мама Елисея благодарна специалистам страховой за юридическую помощь и содействие
ее семье в сложной ситуации. Она считает, что ни один родитель ребенка с тяжелым
заболеванием не должен проходить этот путь один, им обязательно нужна подобная
поддержка.