Дом радужного детства. Как выглядит детский хоспис, построенный по европейским стандартам

Небольшую деревушку Подгородку жители сибирского региона знают хорошо: здесь в 1898 году создали дендропарк, и посреди лесостепи постепенно выросли хвойные боры. Именно красота этих мест и, конечно, целебный воздух и сыграли основную роль при выборе локации для хосписа.

Неширокая дорога, петляя среди деревьев, выводит к небольшому комплексу, глядя на который сразу понимаешь: да, это «Дом радужного детства». Остроконечная башня, как у средневековых замков, сразу погружает в атмосферу сказки, а дополняют это впечатление расписанные сказочными сюжетами стены, пастельные цвета, пение птиц и апрельская капель.

Европейский опыт

«Мы наконец-то получили лицензию — и первых пациентов готовимся принять уже 15 апреля. — сразу делится со мной радостью Валерий Евстигнеев, директор благотворительного фонда «Радуга», по инициативе которого строится хоспис. — Это будет первый хоспис европейского формата в России. Главное отличие — в самой философии паллиативной помощи. В Европе помощь оказывается всей семье, где есть паллиативный ребенок. Все направлено не только на качество его жизни в последние месяцы, дни, но и на помощь его родственникам, на то, чтобы сохранить семью».

Сам Валерий за прошедшие три года побывал во множестве детских европейских хосписов. Команда фонда «Радуга» прошла обучение в Союзе детских хосписов Европы и практику в одном из таких учреждений.

«Семья с таким ребенком не должна чувствовать себя одинокой, брошенной, как это чаще всего бывает. И ребенок не должен умирать в муках — там все делается для комфортного пребывания в последние дни жизни», — подчеркнул директор фонда.

Евстигнеев говорит, что идею создания такого хосписа в свое время поддержала Елизавета Глинка — известная Доктор Лиза.

«Я с ней разговаривал на одной из конференций, глубоко затронули эту тему. Она мне сказала: «Валерий, вы это понимаете, вы это знаете — и вы должны это сделать». И все то, что я видел, я постарался по максимуму применить в нашем проекте», — говорит глава фонда.

Сейчас портрет Елизаветы Глинки висит в фойе хосписа на самом видном месте.

Как дома

Здесь ничего не указывает на то, что это последний приют для неизлечимо больного малыша, — наоборот, все отводит от этой мысли как можно дальше. Большие окна, обилие зелени, бассейн и мини-сауна. Уютный кабинет психолога с потрескивающим камином, игровая комната и пение птиц.

«Конечно, пока все это только картинка, ведь пока здесь нет детей. Но помимо визуального формата, который нельзя сравнить с ободранными стенами наших детских больниц, у нас передовые программы реабилитации и абилитации «, — подчеркнул Евстигнеев.

Ребенок находится в хосписе от трех до пяти недель, специальную программу за это время пройдут и родители. С ними поработают психологи, специалисты научат правильно ухаживать за ребенком.

Евстигнеев говорит, что многое, например, лечебный массаж, который облегчит ребенку страдания, можно делать и дома, но мамы и папы зачастую не знают элементарных вещей.

«Наши институты здравоохранения и социальные практически не ведут работу по обучению семей правильному уходу, — резюмирует Евстигнеев. — Сейчас принят закон о паллиативной помощи, но неизвестно, сколько времени пройдет, прежде чем он заработает на местах».

Когда нет знаний

К сожалению, иногда отсутствие необходимых знаний у родителей приводит к трагедиям, рассказала руководитель выездной паллиативной службы фонда Мария Мручак. Так, мама 13-летней девочки, которая не могла есть сама, отказалась ставить ей гастростому (приспособление, позволяющее вводить питательные смеси напрямую в желудок — прим. ТАСС).

«Через полгода мама звонит нашему психологу, что девочка умирает. Выяснилось, что у нее одно легкое просто забито кашей. Мама согласилась в этот момент на гастростому, но девочку уже не успели спасти», — рассказала Мручак.

Иногда в подобных ситуациях хочется обвинить родителей. «Но потом ты понимаешь, что это связано с никому не нужностью, со смиренностью, особенно в сельских районах, — высказала свое мнение специалист. — В городах люди более продвинуты, могут что-то выбить. А в районах очень много таких детей в крайне тяжелом состоянии, истощенных и, в принципе, никем толком не обследованных».

«Дом радужного детства» создавался для того, чтобы помогать именно таким семьям. «Мам надо подвигнуть к положительным переменам, выдернуть их в новое пространство, где они смогут по-другому посмотреть на вещи, пообщаться с психологом, другими родителями, у которых схожая проблема. А ребенку в это время обеспечен качественный уход, процедуры», — отметила Мручак.

Высококачественное оборудование

Для ухода за детьми в хосписе установлено специальное оборудование. «У них умирают жизненно важные органы, страдает головной мозг, мышечная система, поэтому важно стимулировать мышечную деятельность. В Европе подход: ты живой, пока ты двигаешься. Там я видел лежачего ребенка, который сам не может дышать, — так у него в ногах стоял велотренажер, который сам двигал его ноги, тем самым стимулируя мышцы и кровеносную систему», — отметил Евстигнеев.

Для хосписа «Радуга» закупила как отечественное, так и импортное оборудование.

«Мы применяем самое лучшее, самое современное, что есть на сегодняшний день, — подчеркнул Евстигнеев. — Почему мы должны экономить, брать что-то хуже, если нет ничего дороже жизни?» Причем это не обязательно медицинское оборудование. Например, в бассейне установлено устройство, которое имитирует голоса дельфинов.

«Вы бы видели, с каким восторгом на них реагируют дети», — улыбается Евстигнеев.

Возведение хосписа

«Дом радужного детства», подчеркивает Евстигнеев, спроектирован с учетом всех требований к медицинским и детским учреждениям.

«Строительные материалы применены самые лучшие, дорогие, но очень многие шли нам навстречу и давали большие скидки. Строителям мы платили за пятидневную рабочую неделю, а по факту они работали все семь дней. За счет всего этого на проекте стоимостью более 90 млн рублей мы сэкономили около 20 млн», — рассказал Евстигнеев.

Открыться хоспис должен был еще весной 2018 года, но учреждение долго не могло согласовать все вопросы с Роспотребнадзором. «Сейчас наконец-то все урегулировано, и теперь я признаю, что их требования были, в принципе, уместны, я это понял только сейчас, — поделился глава фонда. — В частности, нам пришлось сделаю свою котельную — но теперь мы никак не зависим от соседей, которым могли, например, за долги отключить газ или свет».

В середине апреля хоспис примет первых пациентов. Жить семьи паллиативных больных будут на базе отдыха «Серебряный бор», которая расположена рядом с «Домом радужного детства». «Если все будет гладко, то мы рассчитываем, что сможем в будущем одновременно принимать 55 семей — это полное заполнение базы «Серебряного бора», — рассказал Евстигнеев. Содержание хосписа вместе с выездной паллиативной службой ежемесячно будет обходиться фонду около 2 млн рублей.

Подопечные фонда

Сейчас на попечении фонда более 300 детей, из которых паллиативными официально признаны только около 120.

«К сожалению, это количество постоянно меняется, дети уходят, поступают новые заявки. Но по факту таких детей намного больше. Для нас, если ребенок тяжело болен, очевидно, что он не доживет до старости, это уже паллиатив», — сказала Мручак.

Она отметила, что официальная статистика по паллиативу сильно занижена. «Нашим родителям приходится ходить и доказывать, что их дети не могут есть, не могут ходить. Мы сталкиваемся с тем, что к таким больным очень формальный подход. И даже если ребенок сейчас не паллиативный, он, скорее всего, через какое-то время станет таким», — рассказала руководитель паллиативной службы.

По ее словам, специалисты фонда еженедельно выезжают в отдаленные сельские районы Омской области именно для выявления тяжело больных детей.

«Две недели назад поехали в Колосовский район, но не смогли проехать из-за размокших дорог. В мае, когда подсохнет, поедем снова», — уточнила Мручак.

Планы на будущее

В будущем благотворительный фонд планирует развивать оказание паллиативной помощи в Омской области.

«В принципе, у нас есть предложение федерального Минздрава создать на базе нашего хосписа учебный центр по обучению детскому паллиативу для врачей от Урала до Дальнего Востока. Есть в планах и строительство своих спальных корпусов. А по обучению специалистов есть договоренность с немецкими и австрийскими хосписами, они ждали нас еще год назад, — рассказал Евстигнеев. — Вообще, я хочу притащить сюда новейшие, инновационные методики, которыми сегодня живет Европа. У них есть очень сильные виды реабилитации».

Алексей Петров