Орфанные заболевания: 39% действующих и будущих врачей отмечают нехватку информации о редких болезнях

Орфанные заболевания: 39% действующих и будущих врачей отмечают нехватку информации о редких болезнях Информационно-образовательный портал о редких заболеваниях «Помощь редким» совместно с агентством А2:Research провели опрос среди молодых врачей, студентов и опытных медиков на тему орфанных заболеваний и осведомленности о них. В исследовании участвовали 1249 респондентов из 17 крупных городов России. Участниками опроса стали 539…

Каким будет дальнейшее развитие диагностики редких болезней



Ранняя диагностика — это залог того, что терапия будет успешной.

материал remedium.ru

Компания «Такеда» и ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава РФ подписали Меморандум о сотрудничестве в области диагностики редких заболеваний

Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций. Компания «Такеда» и ФГБУ «НМИЦ кардиологии» Минздрава РФ подписали Меморандум о сотрудничестве в области диагностики редких заболеваний Компания «Такеда» и Федеральное государственное бюджетное учреждение «Национальный медицинский исследовательский центр кардиологии» Минздрава РФ подписали Меморандум…

Минздрав: три отечественных препарата для лечения редких заболеваний проходят исследования

Минздрав: три отечественных препарата для лечения редких заболеваний проходят исследования Российские фармацевтические компании ведут разработку лекарственных препаратов против трех орфанных заболеваний, рассказали в Минздраве. В ведомстве уточнили, что на этапе клинических исследований находятся препараты для лечения наследственного ангионевротического отека и мукополисахаридоза типа II (синдрома Хантера). В то время как терапия спинальной мышечной атрофии (СМА) пока…

Минздрав: три отечественных препарата для лечения редких заболеваний проходят исследования



В ведомстве уточнили, что на этапе клинических исследований находятся препараты для лечения наследственного ангионевротического отека и мукополисахаридоза типа II (синдрома Хантера).

материал remedium.ru

29 февраля — Международный день редких заболеваний

29 февраля — Международный день редких заболеваний Ежегодно в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. Впервые он был проведен в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким заболеваниям (EURORDIS) с целью повысить осведомленность о редких болезнях и влиянии, которое они оказывают на жизнь пациентов, их близких и общества в целом. Редкими (или…

Эксперт: ранняя диагностика редких заболеваний равнозначна их эффективной терапии — Общество

МОСКВА, 25 марта. /ТАСС/. Раннее диагностирование орфанных (редких) заболеваний равнозначно по важности их эффективной терапии, сообщил на пресс-конференции в понедельник главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, директор Медико-генетического научного центра (МГНЦ) Сергей Куцев. «Мы понимаем, что задача перед сообществом врачей-генетиков стоит достаточно серьезная, потому что ранняя диагностика равнозначна эффективной терапии. То есть, если…

Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний

Несмотря на развитие технологий в медицине, по статистике Глобальной комиссии, до сих пор 40% диагнозов при орфанных (редких) заболеваниях являются ошибочными. В целом из 7000 известных миру редких заболеваний около 95% не имеют одобренного лечения. Однако на рынок все активнее выходят новые средства для соответствующей терапии. Например, в США в 2016 году 41% новых зарегистрированных…

Как обеспечены лечением россияне с самой частой из «редких» болезней — МедНовости

26 ноября 2018 года, 10:48 Практически все семьи пациентов с муковисцидозом (98%) покупают за свой счет лекарства, специальное  питание, тренажеры и иные средства реабилитации. Почти половина семей (46%) тратит на это от 5000 до 15000 рублей в квартал, 25% — от 15000 до 30000, 15% — более 30000. При этом, инновационные фармакогенетические препараты в России…

В Совфеде настаивают на лечении всех редких заболеваний за счет федерального бюджета — Общество

МОСКВА, 19 ноября. /ТАСС/. Совет Федерации продолжит добиваться того, чтобы все лекарства для борьбы с орфанными (редкими) заболеваниями закупались за счет федерального бюджета, в правительстве эту идею поддерживают. Об этом в понедельник заявила спикер верхней палаты парламента Валентина Матвиенко на встрече сенаторов с главой Минздрава РФ Вероникой Скворцовой. Она напомнила, что ранее по инициативе Совфеда…