1 из 31: почему аутизм перестал быть редким диагнозом

С 30 марта по 6 апреля в России проходит Всероссийская неделя распространения информации об аутизме. За шесть лет число детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) выросло на 140% – и это не только статистика заболеваемости, но и маркер системных изменений: диагностика сдвинулась в ранний возраст, абилитация пришла на смену лечению, а само понимание аутизма расширилось сразу до нескольких областей: медицинской, педагогической и социальной.

Новая реальность РАС

В начале апреля состоится Всемирный день распространения информации об
аутизме. По данным Минздрава РФ, только за шесть лет число детей с РАС
увеличилось на рекордные 140% – с 31,7 тыс. до 76,1 тыс. В мире динамика не
менее стремительная и тревожная: по обновленным данным Центров по контролю и
профилактике заболеваний США (CDC), распространенность аутизма среди детей
достигла 3,2% – 1 ребенок из 31. Годом ранее этот показатель составлял 1 из 36.
Эксперты отмечают, что рост цифр связан не только с реальным увеличением
распространения, но и с изменениями диагностических подходов и повышением
осведомленности. Если раньше диагноз нередко ставили только к школьному
возрасту, то развивается ранний неонатальный скрининг грудных детей. Раннее
выявление сегодня – ключевой фактор эффективности дальнейшей адаптации людей с
РАС в жизни. Согласно метаанализу 95 исследований, общая продолжительность и
интенсивность вмешательств напрямую коррелируют с силой положительных исходов.

«Красные флаги»: что должны знать родители

В рамках Недели распространения информации об аутизме эксперты обращают
особое внимание на ранние поведенческие маркеры, которые не требуют медицинского
образования, но нуждаются в родительском внимании. Основные из них –
неиспользование указательного жеста к году или не реагирование на имя, нарушение
зрительного контакта, отсутствие лепета к 12-16 месяцам, стереотипные движения
(раскачивания, бег по кругу), выраженная сенсорная гиперчувствительность (звук,
свет, прикосновения).

«Диагноз не ставится по одному признаку, но совокупность симптомов – повод для
обращения к специалисту. Многолетний клинический опыт позволяет утверждать
точно, что первичная диагностика должна быть комплексной и динамической, а не
сводиться к одноразовому скринингу», – уверена врач Светлана Попова, к.м.н.,
нейропсихиатр.

От профилактики – к абилитации: смена парадигмы

Гена аутизма не существует – это состояние, при котором сложно выявить
триггерные механизмы. Связь с вакцинацией также многократно опровергалась ВОЗ и
национальными системами здравоохранения. Современный подход рассматривает РАС не
как болезнь, а как особый способ функционирования центральной нервной системы,
требующий такой же системной поддержки.

Ключевое понятие здесь и сейчас в вопросах помощи людям с РАС – абилитация, а
не реабилитация. Речь идет о формировании навыков: от базовой коммуникации до
социальной и профессиональной адаптации и включении в процесс абилитации
специалистов разных областей: неонатолога, психиатра, психотерапевта,
нутрициолога, гомеопата, кинезиотерапевта, логопеда, дефектолога, адаптационного
психолога и др.

В России сегодня реализуются программы ранней помощи детям до трех лет,
включающие поведенческую терапию, логопедическую и сенсорную коррекцию.
Доказано, что более высокая общая интенсивность и длительность вмешательств
связаны с более сильными результатами в дальнейшем, независимо от конкретного
подхода или от ранних интенсивных поведенческих вмешательств (EIBI) до
естественных развивающих поведенческих методик (NDBI).

Однако, как подчеркивают специалисты, эффективность этих мер многократно
возрастает при включении в процесс абилитации семьи. Родительская отзывчивость и
позитивное восприятие родительства значимо предсказывают более сильные исходы.
При этом сам возраст начала помощи, вопреки распространенному убеждению, не
предсказывает силу исходов, что подчеркивает: никогда не поздно начинать.

В рамках Недели осведомленности об аутизме важно говорить о возможностях
комплексной поддержки. Специалисты подчеркивают: ключ к успеху – не в
универсальной схеме, а в строго индивидуальном подходе. «Все без исключения
научные работы сообщают о положительных результатах применения натуральных
препаратов при РАС, например, к таким препаратам можно отнести Туберкулинум,
Каустикум, Калькареа карбоника, Страмониум, Туя оксиденталис и другие – выбор
средства всегда зависит от уникальной картины симптомов конкретного пациента.
Однако назначать любой препарат должен врач и строго в индивидуальном порядке»,
– подчеркивает Светлана Попова, к.м.н., нейропсихиатр.

Нейропластичность как ресурс: данные нейровизуализации

Один из ключевых выводов последних лет: мозг человека с аутизмом сохраняет
высокую пластичность на протяжении всей жизни. Исследователи парижского
Института Imagine (Inserm, AP-HP, Université Paris Cité) недавно опубликовали
данные, демонстрирующие прямую корреляцию между структурой белого вещества в
областях мозга, отвечающих за социальное познание, и уровнем социальных навыков
у детей с РАС[4]. «Результаты исследований предполагают существование
компенсаторного мозгового механизма у детей с РАС – связи между приобретением
социальных навыков и нейропластичностью, – говорит Светлана Попова, к.м.н.,
нейропсихиатр. – При правильно выстроенной среде и абилитации, адекватном
индивидуальном сопровождении ребенка происходят качественные скачки – так
называемый «выход из-за стены»: невербальный ребенок начинает использовать
указательный жест, появляется спонтанный зрительный контакт, формируется
понимание эмоций других».

Показательный пример использования принципов нейропластичности – проект
«Доступная йога», запущенный компанией «Буарон». Это первый в России онлайн-курс
йоги для людей с ДЦП, Отдельные элементы его методологии можно применить в
работе с ребенком РАС, особенно в области внимания к языку тела и навыков
управления дыханием и концентрации.

Идеолог курса Майя Сажнева, первый в России сертифицированный тренер по йоге
и коррекционной гимнастике с диагнозом ДЦП, начала практиковать йогу и
нейрогимнастику в 26 лет. «Благодаря этой практике мне удалось не только
уменьшить физическое напряжение, но и снизить напряжение эмоциональное, а это –
одна из ключевых задач для людей с ДЦП и схожими диагнозами», – говорит Майя.

Семья как главная среда инклюзии

Многолетние клинические наблюдения, обобщенные в ряде профессиональных
изданий, подтверждают: семья в жизни человека с аутизмом определяет больше, чем
сам диагноз. Именно в семье формируется базовое принятие, которое становится
фундаментом для социализации.

«Оказывать помощь и поддержку нужно не только человеку с РАС, но и его семье,
близким», – отмечает Наталья Благинина, к.м.н., врач-психиатр, психотерапевт. –
Когда родители получают надлежащую помощь, их ребенок получает шанс намного
быстрее начать развиваться своим уникальным путем».

То, насколько общество готово интегрировать людей с РАС, будет маркером его
цивилизационной зрелости. И Всероссийская неделя распространения информации об
аутизме – не просто кампания, а индикатор: инклюзия начинается не в школе и не в
медицинском центре. Она начинается в семье, в способности видеть за
нестандартным поведением не поломку, а иной способ восприятия мира.