В России отметили Всемирный день борьбы с артритом

В преддверии Всемирного дня борьбы с артритом, 9 октября, в «НМИЦ здоровья детей» состоялась благотворительная акция: «Россия: страна талантов и возможностей. Всё в твоих руках: действуй!». Цель мероприятия – поддержать маленьких пациентов с ревматическими болезнями.

В начале благотворительного праздника заслуженный врач РФ, профессор,
директор ФГАУ «НМИЦ Здоровья детей» Андрей Фисенко пожелал всем присутствующим
детям выздоровления, отметил важность подобных праздников для пациентов с
тяжёлыми хроническими болезнями и поблагодарил врачей. Именно труд детских
ревматологов привел к тому, что дети с ревматическими болезнями возвращаются к
нормальной жизни.

Профессор, член-корреспондент РАН, главный внештатный детский ревматолог
Минздрава РФ Екатерина Иосифовна Алексеева отметила:

– Конечно, даже при всех наших возможностях создать самые комфортные условия,
лежать в клинике – всё равно нерадостно. А это – праздник. К вам пришли гости,
чудесные артисты. Мы хотим, чтобы вы понимали: ювенильный артрит – это не
приговор. Мы делаем всё, чтобы вы были счастливы, чтобы вы росли, развивались,
поступали в институт, выходили замуж и женились, находили своё место в мире.

В гости к маленьким пациентам пришла вице-спикер Государственной Думы Анна
Кузнецова. Она отметила:

– В канун Всемирного дня борьбы с артритом проходит замечательное, доброе,
вдохновляющее мероприятие, которое объединило экспертов, докторов, родителей и
детей. Конечно, важно обсуждать и проблемы, связанные с заболеванием. Болеющих
ювенильным артритом, к сожалению, становится больше. Симптомы могут
маскироваться, важно вовремя поставить диагноз и начать лечение. В этом смысле,
конечно, необходимо информирование. Немало проблем и в правовом поле, касающихся
статуса инвалидности. Также обеспечение дорогостоящими лекарственными
препаратами, лежащее на плечах субъектов Российской Федерации, у которых разные
финансовые возможности. Но мы, я уверена, все эти проблемы решим.

Президент МБОО «Возрождение» Жанна Гарибян рассказала о смысле благотворительной
акции:

– Мы хотим в этот день подбодрить наших подопечных, показать им, что болезнь –
не преграда на пути к мечте. Самое важное для них сейчас – это своевременная
лекарственная терапия. Однако я уверена, что положительные эмоции, радость от
творчества, интересное времяпрепровождение, вообще здоровое психологическое
состояние влияют на восстановление здоровья и ремиссию.

Перед пациентами ревматологического отделения выступили известные артисты и
детские танцевальные и вокальные коллективы. Блогеры провели мастер-класс «Быть
собой – не страшно, а интересно». Потом дети приняли участие во флешмобе «Лучики
мечты в твоих руках», под руководством наставника нарисовали картины и получили
подарки.

Благотворительная акция была проведена в рамках месяца осведомлённости о
ревматических болезнях. Программа месяца осведомленности реализуется ФГАУ «НМИЦ
здоровья детей» Минздрава России, Ассоциацией детских ревматологов, МБОО
«Возрождение», проектом “Пропомощь.рф» и компанией NooSoft и включает также:

∙ Онлайн-выставку детских рисунков «Мир ярче боли!». В виртуальной галерее по
ссылке http://childhope-art.ru/ представлены работа детей, страдающих
ревматическими заболеваниями. Выставка, слоган которой «Маленькие герои —
большие победы», призвана показать их внутренний мир, творческий потенциал и
стремление к полноценной жизни, несмотря на диагноз.

∙ Серию образовательных вебинаров и школ для родителей и детей. Ведущие
российские эксперты-ревматологи, психологи и другие специалисты проведут
онлайн-лекции и практические занятия. Темы будут посвящены новым методам
лечения, маршрутизации вопросам адаптации, психологической поддержки и
повседневного ухода.

Также был разработан сервис для родителей пациентов с ревматическими
заболеваниями на основе нейросетей. В режиме чат бота родители могут получить
рекомендации для их ребенка на основании клинических рекомендаций МЗ.

Ювенильный артрит — тяжелое аутоиммунное заболевание, которое без своевременного
лечения может привести к инвалидности. По официальной статистике Минздрава РФ, в
России насчитывается около 50 000 детей с ревматическими болезнями.