Лаборатория чудес: юные пациенты с редкими неврологическими заболеваниями познакомились с волшебством науки

Юные пациенты с редкими неврологическими заболеваниями, а также их близкие, приняли участие в социальной акции под названием «Лаборатория чудес». Дети и подростки со спинальной мышечной атрофией (СМА), мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), заболеванием спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) и МОГ-ассоциированным заболеванием (МОГАТАЗ) познакомились с наукой и увидели, как она может творить настоящие чудеса.

Так, например, на мастер-классах «Молекулы и атомы», «Удивительный мир
растений» и «Ферромагнитная жидкость» самые младшие участники узнали, что такое
протоны, нейтроны и электроны, а ребята постарше смогли разглядеть незаметное
глазу через лупу, узнать о тайной жизни растений и своими руками создать
удивительное вещество, оживающее под воздействием магнитного поля.

Спинальная мышечная атрофия и миодистрофия Дюшенна могут ограничивать
подвижность ребенка и его возможность участвовать в привычной детской жизни,
поэтому особенно важно создавать доступную среду, в которой дети могут общаться,
узнавать новое, играть и получать яркие впечатления вместе со сверстниками,
отмечает Ольга Гремякова, основательница благотворительного фонда развития
системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»:

«За диагнозами и сложными маршрутами помощи важно всегда видеть прежде всего
детей. Им нужны не только лечение, реабилитация и поддержка специалистов, но и
обычная детская жизнь — дружба, любопытство, смех, новые открытия и летние
праздники. Такие мероприятия дают ребятам возможность просто быть детьми: вместе
исследовать мир, радоваться и увлеченно заниматься тем, что им интересно».

«Для семей, столкнувшихся со СМА, важно не только получать своевременную
медицинскую помощь, но и иметь возможность вести насыщенную жизнь. Участие в
таких мероприятиях является мощным инструментом социализации, помогает
предотвратить изоляцию, развивает самостоятельность и дарит яркие эмоции,
жизненно необходимые для эмоционального благополучия. Возможность немного лучше
изучить мир вокруг, встретиться с друзьями или завести новых — это то, что
делает жизнь нормальной, без оглядки на диагноз. А для нас — это возможность
через улыбки детей увидеть, что усилия, которые прилагаются для повышения
качества помощи людям со СМА, МДД и другими редкими болезнями — не напрасны», —
отмечает Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».

Помимо образовательной программы участников ждали угощения, научные настольные
игры и общение с волонтерами. В игровом формате ребята узнали больше об
устройстве природы и человеческого организма.

Анастасия Байкина, учредитель и Генеральный директор фонда «Важные люди»
добавляет: «Такие мероприятия не просто важны, они являются необходимой частью
системной помощи пациентам с редкими заболеваниями и их семьям. Дети с данными
заболеваниями часто оказываются буквально взаперти в четырех стенах из-за
физических ограничений, поэтому возможность посещения интересных мест,
образовательные мастер-классы и социализация — это глоток свежего воздуха, а
также подспорье для них в борьбе с болезнью».

Особое внимание было уделено созданию инклюзивной среды и комфортного
пространства для общения: у детей и их родителей была отличная возможность
обменяться эмоциями и найти новых друзей.

«Для детей, столкнувшихся с такими тяжелыми диагнозами, как спинальная мышечная
атрофия, миодистрофия Дюшенна и заболевания спектра оптиконевромиелита, каждый
день — это серьезная борьба. В этой борьбе критически важна не только
инновационная терапия, но и эмоциональный ресурс. Когда дети видят, что наука —
это не просто сложные формулы, а настоящая магия, способная менять мир, это дает
им мощный импульс и помогает найти в себе силы для дальнейшего пути. Мы
убеждены, что наша ответственность не ограничивается обеспечением терапии.
Вместе с партнерами мы стремимся поддерживать пациентов и их семьи комплексно,
предоставляя пространство для общения и поддержку там, где она нужна им больше
всего», – подчеркивает Екатерина Фадеева, руководитель отдела по научному и
медицинскому взаимодействию Roche в России.

Заболевания спектра оптиконевромиелита вносят серьезные изменения в привычную
жизнь ребенка и его семьи. Они могут создавать трудности со зрением, общей
подвижностью и мелкой моторикой, требуя адаптации во многих сферах. Комплексная
поддержка, быстрый и беспрепятственный выход на современную терапию и
реабилитация помогают успешно справляться с этими вызовами. «Наша ежедневная
работа — это защита прав пациентов, суды, законы и медицинские консилиумы. Но за
этой сложной юридической рутиной мы никогда не должны забывать, что наши
подопечные — это прежде всего дети. Им жизненно необходимы праздники, смех и
общение, которые возвращают им ощущение обычного, беззаботного детства», —
добавляет Максим Загрядский, президент фонда «Особая забота».

Организаторам мероприятия выступила компания Roche при поддержке фондов «Cемьи
СМА», «Гордей», «Важные люди» и «Особая забота». Благотворительные и социальные
проекты компании Roche давно стали неотъемлемой частью ее деятельности в России,
подтверждая статус надежного и стратегического партнера государственного
здравоохранения. Из года в год компания подтверждает свою приверженность
пациентам, тесно сотрудничая с профильными фондами-партнерами. Такая плотная
связка позволяет компании тонко чувствовать реальные потребности семей,
столкнувшихся с редкими заболеваниями, и претворять в жизнь инициативы, которые
меняют качество жизни пациентов здесь и сейчас.