Результаты нового исследования показали, как живут ВИЧ-позитивные подростки и их родители в России

Некоммерческий благотворительный фонд «Светланы Изамбаевой» при поддержке международной исследовательской компании Ipsos и биофармацевтической компании Gilead Sciences провел исследование «ВИЧ-позитивные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом», посвященное проблемам восприятия диагноза, лечения и поиску путей поддержки семей с ВИЧ-позитивными детьми.

30 апреля 2020 года в России зарегистрировано 11 494 детей c ВИЧ . Дети и подростки –уязвимая и незащищенная категория пациентов. Их необходимо защищать от жестокого обращения и дискриминации, обеспечивать доступ к лечению . В России дети с ВИЧ нуждаются в современной профилактической терапии, психологической поддержке и принятии обществом. Исследование «ВИЧ-инфицированные подростки и их родители: проблемы жизни с диагнозом» было проведено с целью определить у семей с ВИЧ+ детьми трудности с социальной адаптацией и приемом терапии, а также выявить психологические сложности, связанные с диагнозом. Исследование проводилось методом серии глубинных интервью с ВИЧ+ подростками 16-18 лет и родителями детей с диагнозом из 5 городов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Казани, Тольятти, Новосибирска и Иркутска.

Трудности родителей детей с ВИЧ, связанные с восприятием диагноза, в первую очередь выражаются в виде страха, стыда и непонимания. Исследование, проведенное Фондом, показало, что приемными родителями ВИЧ воспринимается спокойнее и рациональнее, что связано с их моральной подготовкой и уровнем знаний о заболевании. Родные родители после постановки диагноза пребывают в состоянии шока и не до конца осознают специфику заболевания. О ВИЧ говорить стыдно, ввиду сильных стереотипов в обществе. В семье тема зачастую табуирована и даже родственники могут не знать о диагнозе ребенка. Подростки, в свою очередь, не испытывают страха относительно заболевания, осознавая, что, благодаря терапии, ВИЧ не несет вреда их организму. Респонденты полагают, что негативное отношение к ВИЧ связано с низким уровнем информированности общества и наличием большого количества мифов о болезни.

«Самая сложная группа по приверженности к терапии — это подростки. Эту категорию пациентов необходимо постоянно обеспечивать помощью: эффективной терапией, психологической и информационной поддержкой. ВИЧ-положительным детям тяжело социализироваться и жить обычной жизнью ввиду ряда трудностей, в том числе социальной дискриминации. На сегодняшний день уровень информированности общества о способах передачи ВИЧ-инфекции выше, чем, например, 20 лет назад, но стереотипы остались и продолжают усложнять жизнь семьям с ВИЧ-положительными детьми и подростками. Информирование общества о проблеме ВИЧ поможет не только снизить число случаев инфицирования в будущем, но и помешает дискриминации детей и подростков с этой инфекцией», — отметил Евгений Евгеньевич Воронин, д.м.н., профессор, главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции у детей Минздрава России, руководитель Научно-практического центра профилактики и лечения ВИЧ-инфекции у беременных женщин и детей.

Действительно, спектр препаратов, назначаемых ВИЧ+ детям, особенно в возрасте до 12 лет, ограничен, и зачастую назначаются только режимы, подразумевающие приём препаратов несколько раз в день . Несмотря на бесплатное лекарственное обеспечение пациентов с ВИЧ, непрерывная терапия создает сложности для детей и их родителей. Прием препаратов несколько раз в день, в одно и тоже время, не дает возможности расслабиться и жить обычной жизнью. Ещё большие сложности создаёт схемы приема, связанные с едой – когда нужно ждать определенное время до еды. Семьи, в которых живут дети с ВИЧ часто не могут выехать в отпуск, поскольку нужно везти собой препараты, требующие хранения в холодильнике, не всегда доступном или скрытом от чужих глаз. Подростки утверждают, что осознают необходимость приема лекарств, но мечтают об «идеальном препарате» — лекарстве в форме таблетки, прием которого возможен как можно реже. Респонденты, начавшие принимать препарат один раз в день, вполне удовлетворены этой терапией.

«Проведенное исследование — это не просто новые знания и выводы для нас. Это еще одна возможность показать обществу, что ВИЧ+ пациентам непросто из-за ряда медицинских и социальных трудностей. В дополнение к этим проблемам в общественном сознании уже закрепились определенные стереотипы о ВИЧ. Эти семьи, дети — они не хуже других, они имеют право на полноценную социальную жизнь. Такие люди сильные, потому что каждый день они вынуждены соблюдать определенные правила и преодолевать трудности. В нашей стране необходимо повышение уровня информированности о ВИЧ, а государство должно внимательнее относиться к поддержке пациентов, в особенности детей. Полноценное детство без ограничений должно быть доступно каждому», — прокомментировала Светлана Ростиславовна Изамбаева, председатель Некоммерческого благотворительного фонда «Светланы Изамбаевой».

Помощь психологов и посещение групп поддержки жизненно важны для родителей и опекунов ВИЧ+ детей. Родители, лишенные такой поддержки, отмечают, что испытывают симптомы депрессии и выгорания, негативно отражающиеся и на детях. Группы поддержки и психологические тренинги крайне необходимы и для подростков. Дети, имеющие постоянную поддержку, могут обсудить любые переживания, связанные с заболеванием и разрешить все проблемы, в то время как дети без поддержки одиноки и окутаны страхами и мифами о заболевании.
Так, исследование показало, что приверженность к терапии, социальная адаптация и психологический комфорт подростков с ВИЧ и их родителей, зависит от уровня информированности, наличия профессиональных групп поддержки и удобства схемы приема терапии. Получение подходящей по возрасту, достоверной и структурированной информации о заболевании крайне важно для формирования приверженности к терапии и осознанного поведения подростков. Родители и опекуны детей с ВИЧ отмечают, что на данный момент наше общество недостаточно информировано о заболевании, несмотря на его широкое распространение в РФ. Повышение уровня информирования населения по вопросам ВИЧ — опасности заболевания, путях инфицирования и безопасных способах взаимодействия с ВИЧ+ людьми поможет избавиться от ряда трудностей, сопровождающих этих пациентов ежедневно в течение всей жизни.