Новый онлайн-проект «Физика СМА» поможет улучшить качество жизни детей со спинальной мышечной атрофией



Начал работу проект ФизикаСМА.рф, собравший материалы о реабилитации детей со СМА.

материал remedium.ru

Минздрав России одобрил расширение показания к применению для препарата рисдиплам компании Roche для лечения младенцев в возрасте до двух месяцев со спинальной мышечной атрофией (СМА)

Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций. Минздрав России одобрил расширение показания к применению для препарата рисдиплам компании Roche для лечения младенцев в возрасте до двух месяцев со спинальной мышечной атрофией (СМА) Компания Roche объявила о том, что 12 января…

В 2023 году фонду «Круг Добра» выделят финансирование на лекарственное обеспечение детей со СМА

В 2023 году фонду «Круг Добра» выделят финансирование на лекарственное обеспечение детей со СМА 2 декабря, 2022, г. Москва — В рамках Всероссийского конгресса пациентов состоялся круглый стол «Лекарственное обеспечение пациентов в рамках ВЗН и Фонда «Круг добра»: изменения в законодательстве — риски и возможности». С 2023 года лекарственное обеспечение пациентов в возрасте до 18…

Ян Власов выдвинул предложения по созданию системы оказания лекарственной помощи пациентам со СМА старше 18 лет


Сопредседатель Всероссийского союза пациентов выступил на научно-практической конференции «V Петровские чтения».

материал remedium.ru

Biocad подала заявку на клинические исследования российского препарата от СМА



Российская компания Biocad подала заявку в Минздрав на клинические исследования первого российского лекарства ANB-4 от спинальной мышечной атрофии.

материал remedium.ru

Стартовал пилотный проект по массовому скринингу новорожденных на СМА и первичные иммунодефициты



С апреля 2022 года всех новорожденных Владимирской и Рязанской областей дополнительно будут проверять на СМА и первичные иммунодефициты.

материал remedium.ru

Стартовал пилотный проект массового неонатального скрининга на СМА и первичные иммунодефициты

Данная информация предназначена для специалистов в области здравоохранения и фармацевтики. Пациенты не должны использовать эту информацию в качестве медицинских советов или рекомендаций. Стартовал пилотный проект массового неонатального скрининга на СМА и первичные иммунодефициты Первыми регионами, присоединившимися к пилотному проекту «Массовый неонатальный скрининг на спинальную мышечную атрофию (СМА) и первичные иммунодефициты (ПИД)», стали Владимирская и Рязанская…

Лечение СМА могут включить в перечень видов ВМП



В настоящее время СМА не включена в программы госгарантий («14 ВЗН», «Перечень-24»), хотя является орфанным заболеванием.

материал remedium.ru

В Минздраве рассказали, когда начнутся испытания российского препарата для лечения СМА — Общество

МОСКВА, 29 февраля. /ТАСС/. Клинические испытания российского лекарственного препарата для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) могут начаться уже во второй половине текущего года, сообщили в субботу в пресс-службе Минздрава РФ. Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Ранее в Минздраве сообщили, что в 2020 году…

Минздрав рассматривает вопрос обеспечения лекарствами пациентов со СМА из госбюджета — Общество

МОСКВА, 20 февраля. /ТАСС/. Минздрав России прорабатывает вопрос обеспечения лекарственными препаратами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) из средств федерального бюджета. На сегодняшний день закупка препаратов осуществляется за счет регионов, сообщили в четверг журналистам в пресс-службе министерства. Ранее директор департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елена Байбарина на заседании межфракционной рабочей группы…