Шанс на жизнь. Как инвалидам найти любовь, стать родителями и сломать стереотипы

Заниматься на скалодроме, поступать в вузы и становиться там первыми студентами на коляске, учиться вокалу, визажу и даже выступать с популярным цирковым коллективом. Обо всем этом молодые пензенские ребята с инвалидностью еще несколько лет назад не могли подумать даже в самых смелых мечтах. Но в 2014-м все изменилось, а сегодня практики социального центра «Квартал Луи» и пансиона «Дом Вероники» признаны настолько успешными, что их отметили на федеральном уровне — их организатор Мария Львова-Белова в ноябре прошлого года выступила на встрече премьер-министра РФ Дмитрия Медведева с представителями НКО в подмосковных Горках. С того времени пензенские проекты получили статус пилотных экспериментальных площадок для внедрения инклюзивных практик.

О том, как дать молодым людям с инвалидностью самые широкие возможности и почему пензенский опыт может быть востребован по всей России, — в материале ТАСС.

Не такие, как все

«В России очень много разных социальных сервисов — для престарелых, для умственно отсталых, но совершенно нет сервисов для молодых людей с инвалидностью. Многие почему-то считают, что эти люди не могут встречаться с друзьями, отдыхать с ними или просто съездить в магазин, то есть делать какие-то вещи, которые для молодых ребят без инвалидности считаются нормой. У нас за все время работы было много сложностей, проблем, которые мы зачастую не знали, как решить, и решали методом тыка просто потому, что не у кого было перенять опыт. Сейчас мы готовы поделиться своими наработками и помочь в создании подобных нашим площадок в других регионах — просто чтобы у них не возникало таких проблем, как у нас в свое время», — говорит директор автономной некоммерческой организации (АНО)  «Квартал Луи» Мария Львова-Белова. 

Благодаря проектам Марии молодым людям, несмотря на серьезные заболевания и часто физические ограничения, предоставлено много возможностей для самореализации: вчерашние и сегодняшние жители «Квартала Луи» учатся в университетах, берут уроки вокала и даже занимаются на скалодроме.

В честь Луи Армстронга

Все началось в ноябре 2014 года в «Доме на Березовском» — небольшом жилом доме в частном секторе Пензы. Его и не отличишь от других, если бы не большое яркое граффити с изображением американского джазмена Луи Армстронга на гараже возле дома. Для основателей проекта он вроде символа преодоления преград. «Квартал Луи» — жилой дом в Березовском переулке, арт-холл и типография — создан по джазовому принципу: «Живи, импровизируй».

«Маша из музыкальной семьи, и когда вместе со своим соратником и партнером Алексеем Газаряном она обсуждала концепцию проекта, возникла параллель с Армстронгом. Он был фактически сиротой, плюс чернокожий — а вы знаете, с каким предубеждением к ним относились в Америке в начале ХХ века. Когда в 2014 году проект запускался, увидеть колясочника на улицах Пензы было почти как чернокожего в глубокой провинции — все оборачивались», — рассказывает заместитель исполнительного директора АНО «Квартал Луи» Ирина Смирнова.

Сейчас в «Доме на Березовском» живут пятеро молодых людей с инвалидностью, большинство колясочники. Коллектив больше напоминает коммуну, все справляются со своими задачами при минимальной помощи кураторов.

«Я пока еще не привыкла, но я стараюсь — стирать, убирать, готовить, делать домашние дела, какие в моих силах», — рассказывает житель «Дома на Березовском» Кира Токмянина. Полтора года назад девушка не могла сама передвигаться на коляске и была в тяжелом состоянии. Сейчас она дистанционно заканчивает 11-й класс в губернском лицее, ее сосед Валерий — учится заочно на юриста в колледже и работает в типографии по соседству, а Кристина — еще один житель «Квартала Луи» — проходит курсы визажа и собирается возобновить свои занятия вокалом.

В отличие от строгого режима социальных учреждений для инвалидов все они могут свободно перемещаться по территории города — в магазин за покупками, в кино, на встречу с друзьями в ночной клуб или в арт-холл, где проходят тематические мероприятия.

Встреча в детском доме

Внешне простая, сейчас уже хорошо отлаженная система работы «Квартала Луи» рождалась в муках, рассказывает Мария Львова-Белова. Искать новые формы для адаптации молодых людей с инвалидностью она и социальный педагог из Москвы Алексей Газарян начали восемь лет назад. К тому времени Мария занималась благотворительностью в общественной организации «Благовест».

Сначала это были выездные мероприятия и праздники в детских домах, потом — работа с приемными семьями, профилактика отказов от новорожденных. «За это время мы устроили около 80 детей, а в моей семье появилось четверо приемных детей», — говорит Львова-Белова.

В 2010 году она вместе с другими волонтерами посетила Нижнеломовский дом-интернат, где живут дети с опорно-двигательными нарушениями со всей России. «Там был 15-летний мальчик Вася, который сказал, что, когда ему наступит 18, его ждет дом престарелых. Но он туда не пойдет и лучше покончит жизнь самоубийством. Это такой щелчок, ты вдруг понимаешь: какой смысл во всех этих праздниках, поездках, летних лагерях, если у человека в 18 лет жизнь закончится», — рассказывает собеседница.

Там же в интернате Мария познакомилась с Даниилом Анастасьиным. «Мы брали его к себе в гости, на каникулы, общались и плакали с ним ночами. Это был болезненный период — он рассказывал про дедовщину (в детдоме — прим. ТАСС), про внутреннее ожидание родителей, про их поиск, про то, что ненавидит свой день рождения, потому что рожден наполовину, так как у него нет ног. Спустя какое-то время на нашем мероприятии мы записали видео с его участием, где он танцует нижний брейк, и отправили в Москву, на «Минуту славы», — продолжила собеседница.

В 2010 году вместе со своим другом Виктором Кочкиным Даниил выиграл телевизионный конкурс, в финале им пожал руку Владимир Путин. Сейчас Даниил работает с известным цирковым коллективом, учится в университете и живет жизнью, которая мало чем отличается от жизни его сверстников.

«Когда он однажды приехал в гости, мы разговорились, и он сказал: «Я все время думал, почему так все сложилось, а не иначе. Просто ты в меня поверила, и я все время тебе пытался доказать, что ты не ошиблась», — вспоминает Львова-Белова.

Первые трудности

Начиная с 2010 года Мария изучала опыт адаптации молодых инвалидов за рубежом — в Австрии, Германии, Финляндии и США; подобных отечественных практик на тот момент не существовало.

По итогам поездок она даже разработала проект большого центра для молодых инвалидов, но его реализация потребовала бы 30 млн рублей — такие деньги взять было неоткуда. И тут помог случай — выпуск детей из дома-интерната, с которыми Мария поддерживала связь, совпал с переездом ее родителей в Краснодар. Освободился их дом, куда и переехала Мария с семьей, а свою жилплощадь решила отдать под социальный центр — это и был тот самый «Дом на Березовском».

Трудности начались сразу: четверо из пяти ребят, для которых запускался проект, отказались переезжать в дом. Проект был тогда «без имени», у ребят были понятные перспективы — дом престарелых либо Михайловский колледж-интернат под Рязанью, и к неизвестности оказались готовы не все.

«Мне доверился только один из выпускников детдома — Ваня Пчельников, всех других ребят мы взяли из дома престарелых», — вспоминает Мария.

Так начался первый год «Квартала Луи», который Мария считает самым сложным. Подопечные были разновозрастными, между ними возникали конфликты. Кроме того, им было непривычно, что теперь хозяйство нужно вести самим.

«Это сейчас мы знаем, чем занять ребят: скалолазание, танцы на колясках, игра с мячом бочче, развитие мелкой моторики. Тогда же было непонятно, что с ними делать, и к тому же никакой инфраструктуры вокруг», — продолжает Мария.

Плавный перелом наступил через год. «У всех постепенно выстроилась жизнь: у кого-то учеба, у кого-то курсы. Ребята начали ездить на работу в типографию, удалось наладить взаимодействие с такси. Закончилась их внутренняя адаптация: они притерлись друг к другу и стали понимать, что происходит», — продолжает она.

«Дом Вероники»

В «Квартале Луи» важны не только быт и досуг. Важная роль отводится здесь труду и трудоустройству.

Ирина Смирнова вспоминает, как ей, инвалиду по зрению, когда-то предложили всего два варианта «профобучения». «Или учиться плести макраме или выжигать по дереву. И что мне потом с этим делать, где работать?» — вспоминает она.

Мария с ней согласна — у людей с инвалидностью возможности трудоустройства очень узки. «Если ты на коляске, у тебя несколько вариантов — стать бухгалтером, юристом или, если повезет, программистом; а что делать, если нет образования? В этом случае получается, что не будет и работы. Поэтому нам важно было создать те площадки, на которых ребята могут работать: типография, где они занимаются предпечатной и постпечатной подготовкой продукции, арт-холл, где они могли бы работать за баром во время различных мероприятий, и другие варианты», — говорит Мария.

После открытия «Квартала Луи» Мария решила, что нужен еще один дом — где будут жить люди с тяжелыми формами инвалидности, а кураторы будут их сопровождать. Таким центром в 2017 году стал «Дом Вероники», и ребята, переехавшие сюда из дома ветеранов, получили новые возможности, а со временем, если чувствовали в себе силы, могли перебираться в «Квартал Луи» и готовиться к самостоятельной жизни. 

«Перед тем как брать ребят в «Дом Вероники», мы пригласили из Москвы невролога, чтобы врач посмотрела их и дала рекомендации по лечению. Так вот, посмотрев Киру, которая в доме ветеранов большую часть времени просто сидела в палате, глядя в окно, она написала только одну рекомендацию: «Переезд в «Дом Вероники», — рассказывает Львова-Белова.

При пансионе есть хостел. «К нам приезжали много гостей, и ночью и днем. Когда проходил чемпионат мира по футболу, то останавливались иностранные болельщики. Если честно, было сложно, потому что я очень плохо знаю английский язык, но очень интересно. Потом они нам говорили, что были удивлены нашей доброжелательностью и тому, с каким теплом мы их встречали; уезжая, обязательно оставляли автографы и фотографировались с нами», — вспоминает Кристина, недавний выпускник «Дома Вероники», а сейчас житель «Квартала Луи».

Теперь сам

За четыре с небольшим года существования «Квартала Луи» несколько его жителей стали жить самостоятельно.

«Татьяна Конова ушла спустя два года. На тот момент она закончила 11-й класс, поступила на филфак, работала в типографии, занималась визажем на разных курсах, вышивала, и тут — любовь: вышла замуж и родила ребенка. Иван Пчельников сейчас учится в институте, стал первым студентом-колясочником на очном отделении. После того как он поступил, факультет сделали доступным для инвалидов», — рассказывает Львова-Белова.

На освободившиеся места в «Квартале Луи» перешли Кира и Кристина из «Дома Вероники», но Мария ни с кем связи не теряет. «Мы переходим от принципа коммуны к принципу работы в команде. Если вы приедете в типографию, то найдете там Ваню за работой, потому что много заказов и он руководитель типографии. В хостеле будет Катя Дементьева, еще один выпускник «Квартала Луи», — это ее вотчина. Да, она живет отдельно, я не контролирую, где она будет сегодня вечером, но она по-прежнему член команды, и я без нее не могу», — продолжает Мария.

Всего за время существования центра через него прошли более 20 молодых людей с инвалидностью. «Меня очень часто в последнее время обвиняют, что колоссальные деньги тратятся на небольшую группу людей, на это я отвечаю: «Вы неправильно измеряете эффективность проекта. Она не в количестве газетных публикаций или числе представителей НКО из других регионов, которые приезжают перенимать наш опыт. Когда мы начинали, на улицах города очень редко можно было встретить колясочников. Сейчас ты едешь в торговый центр, в кинотеатр, в ночной клуб — и везде там наши ребята. Можно сказать, что Пенза привыкла к тому, что человек на коляске — полноправный, полноценный член общества», — переживает Мария.

К «Новым берегам»

Сейчас все работают над третьим проектом — арт-поместье «Новые берега», где молодые люди будут жить полностью самостоятельно. Оно рассчитано на 80 человек, и сейчас предполагается, что жить тут будут не только ребята с заболеваниями опорно-двигательного аппарата, но и инвалиды по зрению, люди с ментальными нарушениями. С открытием «Новых берегов» будет завершена единственная в России комплексная система поддержки и личностного развития инвалидов.

«Нам важно собрать все, что сейчас есть, все практики по доступной среде на одной площадке — создать большое пространство, в котором любой человек с инвалидностью будет чувствовать себя комфортно: добраться, куда ему нужно, получить какую-то помощь, просто жить и участвовать в мероприятиях. Такая задача пока на территории России не решена», — отмечает Львова-Белова.

Параллельно здесь будут развивать еще несколько направлений: например, апробировать инновационные технологии по реабилитации инвалидов. «Люди, которым это необходимо, могут в любое время, круглогодично, приехать к нам и посмотреть, как это работает — как ребята ездят на снегоходах или ходят в экзоскелетах», — добавила собеседница.

Еще Мария с готовностью делится опытом с другими регионами. Осенью на базе «Дома Вероники» стартовали стажировочные сессии для тех, кто хочет развивать инклюзивные проекты.

«За это время появились пока точечные инициативы — кто-то начал заниматься бочче, кто-то организовал занятия инклюзивными танцами или открыл мастерские для людей с инвалидностью, проходят конкурсы, фестивали. Если говорить о проектах по сопровождаемому проживанию, их пока мало, и в основном для ребят с умственной отсталостью. Но ведь мы тоже когда-то начинали с покупок памперсов для отказников. В какой-то момент, я думаю, выстрелят сразу несколько регионов — точно Пермь, Мордовия или Питер. Это те регионы, где уже есть инициативы и где власти готовы оказать помощь», — добавила Львова-Белова.

Александр Поляков