Права пациентов с рассеянным склерозом

30 мая – всемирный день рассеянного склероза (РС), хронического аутоиммунного заболевания нервной системы. РС занимает 2-ое место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30%— не могут передвигаться самостоятельно.

По мере прогрессирования и без адекватного лечения РС становится причиной тяжелых физических ограничений и инвалидности.

В России диагностировано по разным данным от 70 до 150 тыс. пациентов.1 Реальное количество больных может быть гораздо больше.

Что нужно сделать, если вы или ваши близкие столкнулись с этим заболеванием, какие шаги следует предпринять и к какому врачу следует обратиться?

1 этап. Первый визит к врачу

В случае, если у пациента есть ряд неврологических симптомов, врачи первичного звена (терапевты) дают направление к неврологу. Невролог проводит очный осмотр и направляет пациента на исследование – магнитно-резонансная томография (МРТ). При диагностике рассеянного склероза в обязательном порядке выполняется МРТ головного мозга, а в качестве дополнительных диагностических методов – спинного мозга. МРТ позволяет выявить патологические очаги в мозге и ориентируясь на появление новых очагов и/или увеличение имеющихся контролировать течение заболевания.
Кроме того, многие пациенты в начале заболевания обращаются к офтальмологу: ряд симптомов, которые возникают на начальной стадии заболевания, включают в себя затуманенность зрения, резкое снижение его остроты, или боль при движении глазами.

«Важно, что диагноз рассеянный склероз должен ставить только врач-невролог, — говорит Стелла Анатольевна Сиверцева, руководитель центра рассеянного склероза, доктор медицинских наук — существует очень много заболеваний, при которых могут быть такие же симптомы, как и при РС, и даже схожая картина на магнитно-резонансной томографии (МРТ). Только специалисты смогут исключить другие причины такого хронического многоочагового поражения головного и спинного мозга, вовремя назначить правильное патогенетическое и симптоматическое лечение».

2 этап. Направление в центр РС

По результатам проведенных исследований невролог ставит предварительный диагноз и для его подтверждения направляет пациента в центр или отделение рассеянного склероза. Чтобы получить консультацию в центре рассеянного склероза, пациенту необходимо получить направление из районной поликлиники по форме ф-057-у, результаты анализов и заключения специалистов. Врачи центра помогают подтвердить или уточнить диагноз, проводя различные виды дополнительной диагностики и исследований, включая МРТ с внутривенным контрастированием.

«Целых 3 года у меня занял процесс постановки диагноза прежде, чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз, — отмечает Александра Балтачева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, — После подтверждения диагноза важно было как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а смогли сделать итоговый выбор только в 2014. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов».

3 этап. Получение необходимого лечения

В случае, если диагноз подтвержден, врач- невролог выдает заключение для назначения лечения. После чего пациенту необходимо получить рецепт на препарат в районной поликлинике. Больные рассеянным склерозом в соответствии с законодательством Российской Федерации имеют неотъемлемое право на получение лекарственных средств, необходимых для лечения указанного заболевания по рецепту врача бесплатно. Некоторые лекарственные препараты для лечения рассеянного склероза включены в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, утвержденный распоряжением Правительства РФ № 376-р от 29.03. 2007г. В отличие от многих других нозологий, пациенты с рассеянным склерозом могут получать различные виды терапии, подходящие именно им. В течение долгого времени в качестве препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), использовались, в частности, инъекционные лекарственные средства, часть из которых относится к группе интерферонов бета, а также глатирамера ацетат, цитостатики или препараты моноклональных антител. В последнее время у пациентов с данным заболеванием появилась возможность перейти на пероральную форму, что значительно облегчает процесс лечения.

«Каждый год для пациентов в России становятся доступны новые препараты для лечения РС, — комментирует Стелла Анатольевна Сиверцева, руководитель центра рассеянного склероза, доктор медицинских наук — Появляются новые механизмы действия и режимы дозирования препаратов, позволяющие проходить терапию курсами, при этом повторные курсы проводятся только по необходимости, при активации патологического процесса. Важно как можно раньше и точно подобрать пациенту тот препарат, который при данном типе течения и активности РС будет наиболее эффективен и безопасен»

4 этап. Последующее наблюдение. Корректировка лечения

В дальнейшем пациентам с рассеянным склерозом необходимо наблюдаться у невролога минимум раз в полгода. Врач может скорректировать терапию и помочь справиться с нежелательными явлениями. Часто терапия может вызывать различные побочные эффекты, как в месте введения препарата (отек, уплотнение, покраснение, зуд), так и системные (утомляемость, мышечные боли, озноб, температура и ряд других).
В частности, препараты пероральной формы позволяют увеличить приверженность лечению, поскольку, как правило, из-за субъективных причин, например, боязни уколов или так называемой «усталости от инъекций», пациенты отказываются от инъекционной терапии.

Также для больных рассеянным склерозом доступны и центры реабилитации, которые помогают адаптироваться к новым бытовым, социальным и двигательным условиям. В распоряжении пациентов – физиопроцедуры, специальная лечебная гимнастика, работа с психологом. Для родственников пациентов существуют образовательные программы, которые рассказывать, как ухаживать за больным, как адаптировать жилое пространство и подобрать необходимое оборудование. Более подробная информация доступна на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=587&Itemid=966

В социальных сетях также существуют группы, в которых пациенты с нашим диагнозом стараются поддерживать друг друга, делятся лайфхаками и советами. Многие истории пациентов можно найти по различным хештегам: #СильнееРС; #сильнеерассеянногосклероза.