Члены Общественного совета приняли участие в конференции «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями»

Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» совместно с Общественной палатой Российской Федерации провели конференцию «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями», направленную на всестороннее обсуждение всех аспектов помощи и выстраивание эффективного взаимодействия между всеми участниками и звеньями оказания помощи тежелобольным детям.

Открывая конференцию протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда «Круг добра» и председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе, заметил, что эффективная помощь тяжелобольным детям реализуется благодаря постоянному совершенствованию фондом механизмом доведения помощи до детей, и это возможно только в тесном партнерстве с теми, кто делает эту помощь разносторонней и комплексной. Деятельность фонда насчитывает уже почти два года, и на сегодняшний день лекарственными препаратами обеспечивается почти 5000 детей. В перечень фонда входит 59 заболеваний, и этот перечень постоянно пополняется и расширяется.

Александр Ткаченко подчеркнул значимость взаимодействия фонда с пациентским сообществом, в частности, рассказал о созданной фондом коммуникационной площадке «Круг друзей», объединившей несколько десятков некоммерческих организаций. Не менее важным является активное взаимодействие фонда с органами власти, что позволяет сократить сроки подачи заявок, обеспечить качество информации, указанной в заявках, а также оперативно реагировать на изменения самочувствия маленьких пациентов. Особое значение предается эффективной совместной работе с врачебным сообществом. «Специалистов по орфанным заболеваниям действительно мало», — заметил Председатель правления «Круга добра». — «В субъектах их не хватает катастрофически». Имеется также дефицит знаний о новых лекарственных препаратах и их фармакодинамике, и фонд служит источником этой информации, размещая на своем сайте материалы о каждом из лекарственных препаратов, закупаемых фондом, его действии, правилах назначения и отмены, и проводя регулярные обучающие мероприятия для специалистов.

На фоне сложной геополитической ситуации и беспрецедентного санкционного давления со стороны ряда недружественных стран исключительную важность приобрело тесное сотрудничество «Круга добра» с фармацевтическими компаниями в целях обеспечения сохранности цен, их соответствия общемировым ценам, а также во избежание дискриминации российских пациентов. Благодаря детальной проработке финансовых вопросов и сроков поставки каждого из препаратов удалось сохранить уровень цен и обеспечить поставку всех лекарственных препаратов, принятых Экспертным и Попечительским советами фонда.

В конференции приняли участие члены Общественного совета при Росздравнадзоре: Ольга Вострикова, Председатель Международного союза помощи и поддержки пациентов, Анатолий Корсунский, Главный врач детской больницы №9 им. Г. Н. Сперанского, Ольга Герова, медицинский директор Благотворительного фонда Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова. Отмечая востребованность подобных встреч и совместных обсуждений как для пациентов, так и для специалистов, Ольга Вострикова сказала: «Участники конференции обсудили вопрос о случаях мошеннического сбора средств со стороны частных лиц, якобы на покупку дорогостоящих лекарств. В этом году сократилось количество таких сборов, благодаря эффективному сотрудничеству фонда «Круг добра» с Росздравнадзором и информационной работе в средствах массовой информации. Надеюсь, что дальнейшая работа в этом направлении очистит некоммерческий сектор от мошенников».

Ольга Герова, в свою очередь отметила разнообразие возможностей НКО сектора, и выразила желание, чтобы благодаря активному взаимодействию «Круга добра» с НКО были найдены новые хорошие практики и реализованы в полном масштабе ресурсы некоммерческих структур.

Участники конференции обратили внимание на трансформацию схемы социального партнерства и роли традиционных участников процесса лекарственного обеспечения с расширением деятельности фонда «Круг добра». Например, в то время как государство берет на себя расходы на лечение детей, благотворительные фонды могут сконцентрироваться на помощи наиболее уязвимым группам. При этом крайне важным и общим вопросом для СМИ и государственных институтов помощи детям становится задача информирования людей о возможностях получения помощи. Предложения и пожелания участников конференции лягут в основу деятельности и зададут вектор развития фонда «Круг добра» в 2023 году.